? ? ??2004年的國際狼瘡大會上確定每年的5月10日是世界狼瘡日，其宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平，促進對狼瘡病因及治療方法的研究，提倡狼瘡患者的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

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??至此?2022年5月10日第18個“世界狼瘡日”到來之際，為提高廣大病友對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識,呼吁全社會關注狼瘡病友，讓全世界都聽到“狼友”的聲音：“我們不再孤單，我們攜手前行！”5月10日上午，我院風濕免疫科團隊將在醫(yī)院門診4樓大廳舉辦了主題為“與蝶同飛，與狼共舞，與你同行”的世界狼瘡日義診宣傳活動。

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??????義診活動現(xiàn)場，風濕免疫科主任李素蘋會帶領自己的團隊對每一位前來咨詢的病者們都進行了詳細問診、認真查體、耐心講解、健康宣教，幫大家建立了科學、正確的治療理念，使患者們不再害怕狼瘡、談“狼”色變，不再錯誤地將“狼瘡”看作為“不治之癥”。“由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有復發(fā)緩解交替的特點，部分患者有癥狀吃藥，癥狀消失停藥，這一做法是非常錯誤的?！爆F(xiàn)場，義診專家們還特別設置了“安全合理用藥”用藥咨詢服務，強調(diào)切勿諱疾忌醫(yī)自行用藥以及看到癥狀好轉(zhuǎn)就自行停藥。

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??????同時，風濕免疫科護士長李躍帶領護理團隊為患者進行免費監(jiān)測血糖、血壓，并給予疾病方面的健康教育指導，發(fā)放系統(tǒng)性紅斑狼瘡及其風濕性相關疾病的健康教育手冊。

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??????此外，我科副主任醫(yī)師陳楊暢向到場部分群眾開展了科普知識講座，從狼瘡發(fā)生的原因到如何進行治療與保健進行全面的講解，讓患者對疾病有了新的認識，克服恐懼樹立對治療疾病的的信心。

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??????下午，李素蘋主任醫(yī)師在多個平臺就系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關診療內(nèi)容向大家進行細致科普、答疑，更為廣大深受狼瘡疾病困擾的“狼友”們提供用藥指導。

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“系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前不能被根治，也有部分治療效果不好或經(jīng)常反復的病人，可能需要終身用藥，但是想信經(jīng)過規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分病情往往會得到較好控制，甚至有的在緩解之后如果經(jīng)過兩三年還沒有反復，甚至可以停藥。因此，患者一定要遵醫(yī)囑定期復查，不論是為了控制病情還是減少并發(fā)癥的發(fā)生，都要積極治療?！崩钪魅稳缡钦f。

??????最后，值得一提的是：我科特別為狼瘡患者設立“日間病房”，為患者提供更安全，更便捷的規(guī)范化治療，真正實現(xiàn)“最多跑一次”的人性化醫(yī)療服務。

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????此次義診活動希望讓更多的人認識了狼瘡，也讓更多的狼瘡患者了解了科學實用的狼瘡控制知識，能解答廣大患者心中的疑問，幫助患者重新樹立信心，做到盡早規(guī)范治療，更好地治療與控制疾病。

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?作者：風濕免疫科?張怡

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